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Die Odysee bis zur Autismus-Diagnose


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    #1 Die Odysee bis zur Autismus-Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    12.06.2013 23:58
    von Miri74 • | 2 Beiträge

    Eine Erfahrung, die viele Angehörige von Kindern mit noch nicht diagnostiziertem Autismus im (Vor-)Schulalter teilen, ist sich abgewiesen und missverstanden zu fühlen. Gerade das erschwert die Bewältigung des ganz normalen Alltags mit einem autistischen Kind deutlich. Wir haben von den anfänglichen Problemen im KiGa bis zur Diagnose eine mehr als 6-jährige Odysee hinter uns. Erst jetzt, wo endlich die Diagnose steht, wird der weitere Weg allmählich klarer. Ich habe das in einer E-Mail an die für unseren Sohn zuständige JA-Mitarbeiterin mal so formuliert:

    „Ich bin Ihnen persönlich sehr dankbar für das, was Sie für unseren Sohn getan haben und aktuell tun. Und ich bin auch davon überzeugt, dass Sie und Ihre Teamkollegen alles in Ihren Möglichkeiten Stehende für die jeweiligen Familien/Kinder/Jugendlichen in die Wege leiten. Jedoch habe ich in der Vergangenheit im Fall meines Sohnes mehr als einmal die Erfahrung gemacht, dass ich selbst aus ungenügender Kenntnis wichtige Schritte versäumt habe und wir zeitraubende Umwege gehen mussten. Als Laie ist einem oft nicht klar, an wen man sich mit welchem Anliegen wenden muss und wie dieses formuliert sein muss, um konkrete Hilfe zu erhalten. Man springt regelrecht im Dreieck zwischen Schule/ Jugendamt/ Ärzten, versucht Gesetzestexte und medizinisches Vokabular zu verstehen, ohne so recht einen Überblick zu bekommen, denn die jeweiligen Zuständigkeiten erschließen sich einem nicht zwingend. Durch Versuch und Irrtum verliert man viel Zeit und manchmal auch Mut, Glaubwürdigkeit und Handlungsfähigkeit. An dieser Stelle besteht aus meiner Sicht ein sehr großer Aufklärungs- und Beratungsbedarf für Angehörige von Betroffenen, der bisher durch keine mir bekannte Stelle ausreichend gedeckt wird.“

    Natürlich – ohne Diagnose gibt es keine Hilfe. Aber oftmals wird Autismus, wenn es sich nicht gerade um eine ganz ausgeprägte Form handelt, erst sehr spät oder gar nicht diagnostiziert. Die Eltern wissen oft nicht, was der Grund für die Probleme ihres Kindes sein könnte und geben nicht selten sich selbst die Schuld. Auch von „fachlicher“ Seite bleiben Vermutungen in Richtung Erziehungsfehler (Vernachlässigung und/ oder Überbehütung) als Ursache nicht aus. Manchmal wird auch beschwichtigt, dass sich das noch auswachse mit der Zeit. Die emotionale Belastung für die Familien ist so eine doppelte: innen und außen. Hilfe vom Jugendamt? Die Mitarbeiter der Jugendämter reagieren in den besten Fällen zwar wohlwollend, aber doch eher ratlos. So lange das Kind im KiGa ist, wird oft noch Integrationshilfe gewährt, da hier die Vorschriften nicht so eng gefasst sind. Spätestens mit Eintritt ins Schulalter geht aber ohne Autismus-Diagnose nichts in Richtung Integrationshilfe. Die Diagnose wird jedoch oftmals auch noch nicht mit sechs Jahren gestellt, da es auch in diesem Alter noch zu unsicher erscheint. Bei unserem Sohn wurde der Verdacht von der Kinderärztin im Alter von 4 Jahren geäußert. Die daraufhin eingeleitete Abklärung in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie schloss Autismus als Diagnose aus, dafür wurde AD(H)S festgestellt. Im Gespräch mit anderen Eltern betroffener Kinder stellte sich heraus, dass unsere Geschichte eher die Regel ist als eine Ausnahme.

    Die Situation, in der sich die Eltern mit betroffenen Kindern bei Schuleintritt wiederfinden, ist prekär. Es besteht Schulpflicht, also muss das Kind zur Schule. Dort hat es aber Probleme (zuhause bestehen diese Probleme wahrscheinlich auch, aber dort hat man sich inzwischen irgendwie arrangiert). Die Schulprobleme werden von den Lehrern aber oft gerade am Anfang heruntergespielt: „Das wird schon! Seien Sie doch nicht so besorgt!“ – Oder aber es passiert gerade das Gegenteil: Die Ursachen für die Auffälligkeiten werden im häuslichen Umfeld vermutet (Vernachlässigung / mangelnde Erziehung / Missbrauch). Wohin sollen sich Eltern in einer solchen Situation wenden? An die Schule? Aus gerade genannten Gründen wohl eher nicht! An das Jugendamt? Ohne Diagnose ist eine geeignete Hilfe nicht möglich! Beratungsstellen? Solange die Berater keine Ahnung von Autismus haben, werden sie wahrscheinlich nur zur Verschlimmerung der Situation beitragen, da sie die Eltern abwechselnd für zu besorgt oder für unfähig halten. An die Ärzte? Wohl noch am ehesten, aber diese halten sich aufgrund der Diagnoseunsicherheit ja noch zurück, außerdem sind die Wartezeiten bis zu einem Untersuchungstermin und dann nochmal bis zum Abschluss der Untersuchungen enorm! Da kommt schnell mal ein halbes Jahr zusammen. Und so gehen oft Jahre verloren, in denen autistische Kinder und ihre Familien keine Hilfe bekommen! Und die Folgen? Naja es braucht auf jeden Fall eine Menge Kraft, Geduld, Zeit (und Fördermittel) um den entstandenen Schaden zu kompensieren – und oft gelingt das auch nur zum Teil.

    #2 RE: Die Odysee bis zur Autismus-Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    13.06.2013 08:29
    von Sebastian • | 15 Beiträge

    Mir ist nicht klar, was Sie wollen.
    Haben Sie eine Frage oder wollen Sie meine Meinung lesen?

    Vermutlich haben Sie zwei gravierende Fehler gemacht, Sie füttern das Jugendamt
    und die Psychiatrie mit Informationen, die Ihrem Sohn Probleme machen könnte.

    All das, was Sie äußern gegenüber einem Amt und einer Psychiatrie und damit
    auch der Krankenkasse, bleibt womöglich während des
    gesamten Lebens Ihres Sohnes in Datenbanken gespeichert.

    Und je nach politischer Lage könnte Ihr Kind in Gefahr kommen, ausgegrenzt zu werden.

    Sie sollten wissen, dass durch Ihren Besuch in der Psychiatrie Ihr Sohn jetzt als

    psychisch krank

    gilt.

    Das haben Sie aber fein gemacht…

    Lesen Sie bitte das, was ich über ADHS geschrieben habe.

    Warum akzeptieren Sie nicht, dass Ihr Sohn so ist, wie er ist und finden
    sich mit ab ? Warum mussten Sie ihm in einer Psychiatrie auch noch, jetzt den
    Stempel verpassen lassen:

    „psychisch krank“ ?

    Ehrlich gesagt, dafür habe ich kein Verständnis.

    Das JA wird sich hüten, an Sie, ohne das Sie eine fachärztliche Diagnose haben, Gelder zu verteilen.

    Ihre Ärztin, die Ihnen sagte, dass Ihr Sohn Autist wäre, hätte das gar nicht diagnostizieren
    dürfen, da Sie keine Psychiaterin ist und die eigene Laienmeinung ( „mein Mann und ich haben Fachbücher
    gelesen, der Sohn hat ADHS,) dürften Sie auch nicht zum Einsatz bringen. Es geht immer um Kompetenzen.
    Und die hat nur ein Facharzt.

    Was ist zu machen? Jetzt können Sie übers JA Gelder wegen ADHS beantragen.

    Wenn Sie fleißig weitersuchen lassen in anderen Psychiatrien sagte ich Ihnen schon jetzt
    voraus, dass man noch mehr „psychische Krankheiten“ findet. Dann können Sie noch
    mehr Gelder bekommen. Am Ende haben Sie Ihren Sohn noch zu einem „Schwerbehinderten“
    gemacht, obwohl der völlig gesund ist.

    Denken Sie mal drüber nach.

    zuletzt bearbeitet 13.06.2013 08:56

    #3 RE: Die Odysee bis zur Autismus-Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    13.06.2013 18:35
    von Tigress • | 137 Beiträge

    Sebastian = Chen? Kann das mal jemand nachprüfen und ihn gegebenenfalls rausschmeißen?

    Herzlich willkommen hier, Miri.

    Die Erfahrungen, die Ihr im Diagnosemarathon gemacht haben, sind leider typisch für Eltern, die Kinder mit Autismuspektrumstörungen haben. Hinterher, wenn ein die Diagnose steht, fragen die lieben Fachleute gerne, warum Ihr nicht vorher gekommen seid. Es ist sooo viel Zeit vertan…

    Leider sind Autismusspektrumstörungen generell sehr, sehr schlecht erforscht. Differenzialdiagnostisch ist einiges abzuklären, dabei sind auch unschöne Sachen wie FAS und Schitzophrenie. Deprivation (Vernachlässigung) ist meiner Erfahrung nach eine der ersten Ideen auf die die Ärzte kommen. Es kann gut sein, dass der Neuropädiater um die Ecke sich so gut wie gar nicht mit Autismusspektrumstörungen auskennt, und von daher ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass sie bei irgendeiner anderen Diagnose hängen bleiben. Es gibt Kinder- und Jugendpsychiatrien, in denen Autismus und A(H)DS sehr selten diagnostiziert wird.

    Um den Weg zur Diagnose deutlich abzukürzen sei empfohlen, sich an eine lokale Selbsthilfegruppe von Eltern mit autistischen Kindern zu wenden. Falls ein ATZ (Autismustherapiezentrum ) in der Nähe ist, kann es eine gute Idee sein, dort informell anzufragen, und gegebenenfalls einen Therapeuten zu bitten, sich das Kind anzuschauen. Diagnosen dürfen die Therapiezentren zwar nicht stellen, aber die Leute können gangbare Wege zur Diagnose aufzeigen. Und da die Therapiezentren normalerweise bestens ausgelastet sind, haben die Leute wenig Interesse daran, Kinder unnötigerweise zu Autisten zu erklären.

    Was sonst noch wichtig ist: Wenn ein Arzt oder Psychologe sehr schnell oder sehr penetrant mit einer Schweigepflichtsentbindung gegenüber dem Jugendamt wedelt, ist äußerste Vorsicht geboten! Muss es wirklich dieser Arzt oder Psychologe sein?

    lg

    Tigress
    Verstanden werden ist schön, so es denn gelingen sollte.
    (Hans-Werner Henze)

    #4 RE: Die Odysee bis zur ADHS Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    14.06.2013 03:35
    von Sebastian • | 15 Beiträge

    Es geht hier nicht um Autismus, sondern um

    ADHS. Dieses wurde nämlich angeblich in der
    Psychiatrie diagnostiziert ( siehe oben )

    Autismus beruht auf einen Gendefekt und gilt als
    gegenwärtig unheilbar. Um dieses Krankheitsbild geht es hier
    letztlich nicht mehr. Das ist nie diagnostiziert worden beim
    Kind ( siehe oben ).

    ADHS dagegen gilt als psychische Krankheit in der Fachwelt, es
    gibt keinerlei in der Fachwelt anerkannte biologische Ursache wie
    z.B durch einen Gendefekt oder ähnlches.

    Im übrigen darf eine solche Diagnose darf nur ein Facharzt stellen, und der
    verschreibt auch sehr umstrittene Ritalin, das zum Beispiel
    in Schweden verboten ist, schon wegen den suchtmachenden
    Eigenschaften.

    Wie gesagt, der Herr oben meldete sich mit dem Diagnosebeffund
    aus der Psychiatrie, die nicht Autismus, sondern ADHS erkannte,
    Wie die Fachwelt zum ADHS-Problem steht, ist aus meinen
    LINKS und aus meinen Erklärungen zu erkennen.
    ADHS gilt als fabrizierte Erkrankung. Der Erfinder des ADHS
    konstatierte kurz vor seinem Tod sinngemäß: dass es
    ADHS gar nicht gibt.

    Soweit zum Thema

    zuletzt bearbeitet 14.06.2013 03:40

    #5 RE: Die Odysee bis zur ADHS Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    14.06.2013 23:00
    von Fiete2 • | 642 Beiträge

    Erstmal vielen Dank für Dein sehr informatives Eingangsstatement, Miri. Daß Sebastian nicht klar ist warum Du das gepostet hast, macht nix. Er zeigt ja auch in seinen weiteren Beiträgen, daß er ncht so recht blickt, was Sache ist.
    @ Tigress: nein, eine direkte Personenüberprüfung ist nicht möglich. Allerdings deutet viel darauf hin, daß er mit Chen Xin Danny identisch ist, besonders auch seine seltsamen Ansichten darüber, was fachlich ist und was nicht. Aber solange er niemanden persönlich belästigt, sich selbst aber immer wieder ad absurdum führt, wird er auch nicht rausgeschmissen.

    @ Sebastian:
    Was die Fachwelt meint, ist erstens auch nur das, was bestimmte Leute veröffentlichen. Daß man „die Meinung der Fachwelt“ ausgerechnet Deinen Postings und Kommentaren erfahren kann, ist noch weniger wahrscheinlich, als bei irgendeinem anderen User hier, dazu argumentierst Du schlichtweg aus einer viel zu beschränkten Sichtweise heraus 😉

    Gruß……..Fiete

    Respekt immer!
    Angst nie!

    #6 RE: Die Odysee bis zur ADHS Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    16.06.2013 10:37
    von Tigress • | 137 Beiträge

    @Fiete: Der oder ich, wollte ich schon antworten, aber wie ich sehe, hat sich das Problem schon gelöst. Umso mehr freue ich mich, dass Du wieder mitmischst!

    @Miri74: Das Kapitel AHDS ist abgehakt, jetzt seid Ihr an der wahrscheinlich richtigen Station angelangt. Die Schule ist jedoch für fast alle autistischen Kinder ein schwieriges Kapitel. Es gibt kaum Möglichkeiten, Autisten adäquat zu beschulen, und ausbaden dürfen das in der Regel die Kinder und ihre Familien. Ich kenne Eltern, die ihren diagnostizierten Kanner-Autisten eingermaßen erfolgreich durch eine normale Grundschule geschleppt haben obwohl die Lehrerschaft (meist älter) nichts von dem Störungsbild wissen wollten und sollten. Habt Ihr eine freie Schule in Eurer Reichweite, die Autismuserfahrung hat und das Kind aufnehmen möchte, tut Ihr gut daran, zu wechseln und das Schulgeld nach Möglichkeit selbst zu zahlen. Von offizieller Seite sind Förderschulen nach wie vor sehr beliebt, aber fitte Autisten fühlen sich meist nicht wohl dort.

    Sich an einen Schulpsychologen zu wenden wenn es nicht rund läuft, bringt selten etwas. Einige Schulbezirke haben Autismusbeauftragte. Wenn die Leute etwas von ihrer Aufgabe verstehen und nicht nur Allgemeinplätze wiederkäuen können sie zwischen Schule und Elternhaus vermitteln.

    lg

    Tigress

    Verstanden werden ist schön, so es denn gelingen sollte.
    (Hans-Werner Henze)

    zuletzt bearbeitet 16.06.2013 10:40

    #7 RE: Die Odysee bis zur Autismus-Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    16.06.2013 21:58
    von Miri74 • | 2 Beiträge

    Vielen Dank für die Rückmeldungen, auch für die kritischen (auch wenn mir da nicht ganz klar ist, was der Betreffende eigentlich zum Ausdruck bringen will). Im Gegensatz zu vielleicht einigen, die hier aktiv sind, haben wir bisher keine wirklich schlechten Erfahrungen mit unserem Jugendamt gemacht – außer eben die, dass die Zuständigkeiten beim Thema Autismus äußerst kompliziert sind. Und das ist auch der Grund, warum ich das hier geschrieben habe. Es ist so, wie @Tigress es beschreibt: Im Nachhinein ist alles klar und man fragt sich, warum man nicht schon eher bestimmte Schritte unternommen hat, warum das alles so lange hat dauern müssen. Mein Wunsch ist, dass zukünftig Familien, die in solchen Schwierigkeiten stecken, wie sie Autismus nun einmal mit sich bringt, eher die richtige Art von Hilfe bekommen – nicht erst dann, wenn die ganze Situation schon zu weitreichenden psychischen/physischen Belastungsreaktionen bei Betroffenen und Angehörigen geführt hat (dann ist effektive Hilfe nämlich viel schwieriger, aufwändiger und damit letztendlich auch teurer)

    #8 RE: Die Odysee bis zur Autismus-Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    22.07.2013 10:58
    von Fiete2 • | 642 Beiträge

    Anbei eine Petition, die mir sinnvoll erscheint, zumindest macht der Text einen recht durchdachten Eindruck:
    https://www.openpetition.de/petition/onl…stiger-methoden

    Gruß……….Fiete

    #9 RE: Die Odysee bis zur Autismus-Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    25.07.2013 19:13
    von Tigress • | 137 Beiträge

    Danke für den Link, Fiete.

    Das Unterzeichnen dieser Petition macht durchaus Sinn. Da Autismusspektrumstörungen bisher mangelhaft erforscht sind, fühlen sich immer wieder Zeitgenossen zum Therapeuten berufen, die mit teilweise sehr abwegigen Ansätzen erheblichen Schaden anrichten können. So lange der Wildwuchs ungehindert wuchert, sind Eltern und alle Beteiligten gut beraten, besonders genau hinzuschauen, wem sie ihr Kind anvertrauen.

    lg

    Tigress
    Verstanden werden ist schön, so es denn gelingen sollte.
    (Hans-Werner Henze)

    #10 RE: Die Odysee bis zur Autismus-Diagnose in Asperger Syndrom, Autismus
    24.04.2014 11:16
    von daydreamer • | 102 Beiträge

    Sorry, dass ich den Thread mal wieder raus gekramt habe…

    …wenn ich ein auffälliges Kind (14) habe, was seit der Pubertät in einer heftigen Krise steckt…wenn ich Menschen von diesen Problemen erzähle und immer wieder kommt: „Hast du mal an Asperger gedacht?“

    …wenn mein Sohn auf einmal ankommt und mal wieder gesurft hat und sagt: „Mama, guck mal, jetzt weiß ich, was ich habe; bei Asperger passt total viel“ (er kommt aber ständig mit neuen Diagnosen an)

    …wenn ich das vorher auch schon mal gedacht habe (aber ich denke auch an vieles anderes)

    …wenn Sohn auf einmal zu seinem Psychiater den Verdacht äußert und dieser antwortet folgendes: „Also eins kann ich dir gewiss sagen, Asperger rieche ich um die Ecke; das hast du garantiert nicht“

    …wenn dieses Kind seit 4 Monaten in einer Klinik liegt, die, wie ich im Nachhinein erfahren habe, eine Klinik ist, die auf Autismus spezialisiert ist…wenn diese Klinik innerhalb von 4 Monaten noch keine Diagnose stellen konnte…wobei sie haben schon viel erwähnt…Adoleszentkrise…Schizophrenie…Borderline…Depression…aber noch nie haben sie das Wort Autismus in den Mund genommen…sie tappen nach wie vor im Dunkeln…

    …an was soll ich dann glauben??? Wer soll uns helfen???

    Ich werde meinen Sohn in den nächsten 2 Wochen aus der Klinik holen (es wird wohl gegen Anraten der Ärzte sein). Ich habe nicht den blassen Schimmer, wie er die Schule packen soll.

    Vielleicht irgendeinen Tipp??? (sorry, bei mir dreht sich nur noch alles…hab keine Idee mehr…und eine Klinik, die mir mit Sicherheit einen Betreuer aufs Auge drücken will…)

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